爸爸人都還在醫院未回,媽媽已開始在家庭群組內貼上大量相關報導,想讓我們知道這是可以控制的疾病。
昨天才和男友聊到,不曉得爸爸現在會如何恐慌呢?在他知道自己的生命只剩下20年不到的時候?
爸爸退休後的前幾年,我還能感受到他很積極地安排退休生活-每周一、三、五早上10點雷打不動的去健身房運動1小時,每周有2-3天的社區課程,繼續接觸他喜歡的攝影、音樂和書法,還有周末偶爾和社區大學的課程出門踏青、外拍。前陣子收拾家裡書房,我甚至發現兩本嶄新的高中英語課本!翻開後有幾頁有些微註釋,爸爸淡淡地解釋:「剛退休那年想說可以進補些英文。」
但從去年中開始,爸爸停了很多課程,雖然在家裡還是會彈吉他,但有幾次和我說過現在學習速度不若以往,新學的曲子即使多練了好幾遍,譜還是記不起來:「所以很多人說老人家一直在講以前的事情,因為現在的事情就記不太起來嘛~」
大概 1~2個月前發現爸爸開始都懶懶地,整天躺著滑手機,偶爾睡睡醒醒,然後爸爸說晚上會睡不好,看了神經內科等待進一步檢查。這期間有幾天的相處,明顯感受到爸爸完全不想和我說話,我找話題逗他、他有時還給我裝沒聽到!就這樣安靜地、面無表情地一整天。當時我還沒意識到那就是憂鬱狀態,偷偷和男友抱怨我的束手無策,一邊又忍不住猜想是不是待業太久他開始厭煩我了XD
現在開始翻資料,才發現爸爸完全符合帕氏金森症的以下潛伏期狀況:(資料來源:康健雜誌《帕金森氏症剛開始6前兆,症狀檢測、治療、壽命一次看》)
- 突然明顯有便秘問題
- 沒有來由的憂鬱情緒
- 倦怠與嗜睡狀況明顯,夜晚睡眠狀況不佳
回憶到這裡,心裡正慢慢接受這個事實:長久以來我們開玩笑說父母老了以後會失智、會失能,但現在我們遇到的是父母將有意識地開始面對自己將慢慢運動失調,無法控制自己的身體…… 我該如何陪伴爸爸面對往後10年的病程?我該如何與他談論這件事?他希望我們一起正視這件事嗎?還是他希望我們就把他繼續當成正常老年人就好呢?
晚餐後,我們用家庭特有的幽默,一起談論這件事:確認醫生表示現階段藥物治療可有可無後,身為病患配偶的媽媽希望爸爸先不要服藥,「反正年紀都那麼大了,病程發展可能還趕不上你死亡速度!」爸爸在簽保單時,還不忘提醒我們:「如果保險公司有問為什麼簽名不一樣了,就說我有帕氏金森症!」討論明日菜單時,也想順便罷工:「哎呀我生病了!以後都不能煮飯給我老婆吃了!」對的,他的烹煮對象沒有女兒 🙂
爸媽這樣的波瀾不驚,讓我慢慢平靜下來了。目前,在原先就穩定的三餐營養均衡、作息正常的基礎下,爸爸會先兩個月回診一次神經內科、監測病程,另外會加強每周有氧運動次數,希望可以延緩病情惡化。